一般人在每一個細胞中有四十六條染色體,這四十六條染色體以兩條排例成為一對,故又稱為二十三對染色體,然而大部份唐氏綜合症人士則在第二十一對染色體中多出一條,雖然這一條額外的染色體致令他們的身體、外貌和智力與一般人有所不同,可是卻為我們帶來了既單純而又真摰的唐氏綜合症朋友。
叮噹認識唐氏綜合症始於一九八八年,因著首位受聘任職於唐氏綜合症協會的全職員工是她認識的朋友,故此因緣際會下,她在一九八九年四月出席了協會於溫莎公爵社會服務大廈舉行的首屆周年大會,並成為了唐氏綜合症協會的會員,及後因為越洋升學,她再沒有參與協會的其他活動。
完成學業以後,叮噹返回香江工作,當上一位老師,為有特殊學習需要的兒童服務。晃眼間過了十五年,然後因著移居花旗,不得不放下教鞭,離開了這一群可愛的學生。昔日叮噹特別喜愛唐氏綜合症的學生,因為他們生性純良,非常可愛。昔日稚子,今天已經長大成人,最難得的是家長們並沒有遺忘這一位離開別井的老師,經常為她送上孩子們的消息。
也許社會人士一般對唐氏綜合症的朋友了解不深,容易帶著有色眼光來看待他們。誠然大部份唐氏孩子的智力與常人有距離,但亦有個別例子的唐氏朋友具有正常的智力,並且任職專業的工作又或有很高的成就,因此我們不應也不能以外貌來判斷一個人的成就和價值,況且「天生我才,必有所用」,就以學生小浚為例,他便是一個成功的好例子。
小浚是唐氏綜合症孩子,小時候可愛得很。叮噹在課餘時候,如小息當值期間,總愛以眼睛來追蹤他與其他學生玩耍。猶記得那些年,小浚帶著一個可愛的小餐盒,餐盒內常常盛滿藍莓,藍莓不是平價水果,由此可見父母非常愛護這一個兒子。饞嘴的叮噹看見餐盒內的藍莓,眼睛早已垂涎三尺,想著小浚會請老師吃一粒嗎?當然藍莓沒有老師的份兒,可是周邊的同學卻常常大飽口腹,皆因小浚是一個慷慨的人兒,尤其是對待他心儀的小女生。
小浚兒時的點點滴滴的確令人記憶猶新,猜想不到,小子稍長一點,竟然愛上了戲曲藝術。當年小浚以劇團中年紀最小的身份在葵青劇院粉墨登場,叮噹與家母特別前去捧場,我們還跑到後台與他見面。轉眼間八載時光過去了,如今小浚已能獨當一面站上台板,與對手一同演出折子戲,表現成熟出色,可喜可賀之餘,更展現了他對粵劇藝術的熱情。
粵劇不是一門容易學習的藝術,唱腔、做手和功駕都不是一揮而就的事情,它需要學習者投放大量的時間來參與訓練,不斷浸淫在戲曲天地裡才能邁向成功。叮噹喜見小浚和其他學員能孜孜不倦,虛心受教,努力不懈,為了自己的夢想而奮鬥。
「粉墨夢工場」是由唐氏綜合症學員組成的粵劇團體。成員中小浚和小雯皆是叮噹任教一年級的學生,作為老師看見孩子們成就卓越,心裡特別欣喜。此外,孩子成功的背後,不得不讚賞家長們對子女的適心栽培與教育。父母親對唐氏子女不離不棄的愛就是人間最美的愛情,情可讓人感動,但愛更教人動容。
好了,且容叮噹與大家分享「粉墨夢工場」的幾個折子戲,希望大家喜歡這一群可愛純真的唐氏朋友的演出,謝謝欣賞。
各成員一起演出的白蛇傳之遊湖(折子戲)
香港唐氏綜合症協會小資料:
1986年創辦人陳伯齡先生及一群熱心的家長有感於社會上為唐氏綜合症人士提供的醫療、資訊、專業輔導和家長聯繫均不足夠,故籌備成立唐氏綜合症協會,為唐氏家長們提供資訊及社會資源,並讓他們有交流及分享的機會。
1987年10月 香港唐氏綜合症協會正式註冊成立為非牟利團體,第一屆執行委員會亦隨即成立,並出版了第一期唐氏通訊。1988年協會得到第一筆由馬登基金撥捐的$100,000 資助,遂得以聘請第一位全職員工,並在西營盤德輔道西257 號開設第一個辦事處。 協會新設熱線電話服務、家長組、興趣班,為有需要家庭提供支援。
1989 年4月協會於溫莎公爵社會服務大廈舉行首屆周年大會,社署代表出席講解 「中央轉介系統」。同年出版「獻給弱能兒童的父母」小冊子。積極籌備成立發展導向委員會及家長會,每月定期聚會一次。
協會自一九八七年十月成立至今,一直致力為唐氏綜合症人士、殘疾人士、其他智障人士及其家人提供綜合家庭支援及職業復康服務,使服務使用者在個人成長及生活各方面,得以全面發展;以及滿足他們在就業及職業培訓方面的需要。近年,協會致力拓展多項社會企業,希望增加殘疾人士職業訓練和就業機會,推動「社會共融」的概念。
我想知一些關於唐氏綜合症,可以怎樣預防與避免?而坊間亦有另一叫法稱「蒙古症」,不知這兩者是否一樣?
回覆刪除十分感謝叮噹貓分享這樣寶貴的知識!
Siu:現今醫學仍未能一套方法能預防與避免唐氏綜合症兒童的誕生,不過好些研究有說年紀較大的婦女懷唐氏BB機會率較大,因此年過35的孕婦一般會鼓勵在懷孕早期作抽羊水來檢查BB是否患上唐氏綜合症,但這都不是一定準確,因為亦有年輕孕婦生下唐氏BB。近幾十年來因為有檢查關係,孕婦可因懷有唐氏BB而中止懷孕過程,因此唐氏兒童數量大減。物以罕為貴,佢地係好珍貴嘅朋友!
刪除「蒙古症」亦即唐氏綜合症,是舊的稱呼,後因名稱帶有譏笑蒙古人的成份而易名。謝謝你喜歡我的分析。以上的折子戲並不是學生主唱,但他們可演出多於20分鐘,口唸台詞+做手+功駕,我認為是了不起,謝謝你!